tisdag 10 mars 2015

Fibromyalgi, ME/CFS


2015-11-16

 
Det är mycket som tas för givet när man är frisk, det är svårt att förstå att det som är en självklarhet för dem flesta innebär svårigheter för en del.
Saker som att andas, äta, sova, gå mm det är ju sånt varenda människa bör kunna.
Ja varenda frisk människa.

Vad gör man när inte syret i luften räcker till? Det känns som att varje andetag blir tungt och det når inte ner tillräckligt med syre ner i lungorna. Man försöker och kämpar så gott man kan, här sätter jag igång fläkten för jag tycker det känns lite bättre då men i och med att jag inte får tillräckligt med syre så känns det mest banala som en stor ansträngning.

Mat kan vara en historia för sig själv, vad fungerar att äta idag? Ok man lär sig efterhand vad man ska undvika men en del mat kan intas i perioder medan i vissa perioder fungerar det knappt med något. Man brukar inte räkna med att bli utmattad och illamående efter måltid, i alla fall inte om man är frisk.

Sova? För dem flesta innebär en natts sömn återhämtning till en ny dag, men om sömnen hela tiden blir störd så hinner inte kroppen återhämta sig och alla har inte förmåga att återhämta sig. Som jag då...jag vaknar lika trött som när jag gick och la mig...men inte normal trötthet utan en trötthet som inte går att vila bort.

Gå! Finns en hel del med fysiska problem som inte kan gå, det behöver inte innebära att personen känner sig sjuk eller handikappad för det finns hjälpmedel. Men när det blir väldigt begränsat hur mycket man kan gå när man alltid kunnat gå innan då känns det svårt.

Ja tänk så mycket jag själv tog för givet, jag trodde inte i min vildaste fantasi att jag skulle drabbas så och jag har fortfarande svårt att acceptera detta liv. Det ingick inte i mina/våra planer.

Men jag har lärt mig en hel del också, jag har lärt mig att inte ta saker för givet.
Det liv man har idag kan förändras imorgon så det gäller att göra sitt bästa varje dag för att ta tillvara livet på bästa sätt.

Ingen annan kan hjälpa att jag är sjuk så att tappa humöret gör bara saken ännu sämre, det gäller att försöka hålla humöret uppe och inte spilla energi i onödan.

Man måste lära sig prioritera! Detta är livsnödvändigt. Det är alldeles för dyrt att spilla energi på onödiga saker när man har väldigt begränsat med energi. Om jag ska göra ett försök att bedöma min energinivå nu mot när jag var frisk så gissar jag på att jag en bra dag har ca en femtedel av energin en dålig dag är jag glad om jag har en tiondel. Tyvärr är dem dåliga dagarna mycket fler än dem bra.

Hur ska man prioritera? Det är inte så lätt som det låter alltid, ibland måste jag prioritera bort något som normalt sett räknas som nödvändigt för att göra nåt annat nödvändigt. Ex. ska jag äta frukost eller duscha? Om jag väljer duschen kanske jag får undvika lunchen med.
Jag väljer att lägga energin på det som känns bra för mig och det blir bäst för min familj också.

Att förlora energin är dyrt, det är liksom inte som att ha ett lönekonto där det kommer en inkomst varje månad (förhoppningsvis) för när energin är slut, då är det slut och att bara samla ihop till överlevnad kan vara svårt nog.

Det är viktigt att försöka leva på bästa sätt, att ha något att se fram emot även om man vet att det innebär att samla mycket energi genom vila före och lika mycket efter så är det viktigt att känna att man lever ibland. Även om det enbart handlar om så lite som att komma utanför huset nån timme, känna skogsluft eller träffa släkt och vänner en stund. För vad är livet värt om inte man lever?

 

Hjälp!

Jag vill be alla som läser dela denna länk vidare: http://www.dn.se/insidan/patienterna-behover-hjalp-nu/ man måste dessvärre kopiera den och klistra in den då det inte går att länka direkt.

Artikeln handlar om ME vilket jag är drabbad av, spridningen kring denna märkliga sjukdom behövs verkligen. Många avfärdar sjukdomen som psykisk vilken den inte är och felbehandling kan göra patienter betydligt försämrade.

Jag vill också er att gilla sidan Rädda Gottfriesmottagningen på facebook då den återigen hotas av nerläggning, vilket vore katastrofalt eftersom det är en av tre mottagningar i landet där dem vet vad ME är. På sidan finns en namninsamling för att stoppa nerläggningen, klicka in där och skriv på. Glöm inte att bekräfta påskriften på er e-post sen bara.

Tack!


September 2015

Blir inte så många uppdateringar här, orkar helt enkelt inte. Vill ändå göra ett inlägg här nu...senaste 3 veckorna har jag mått sämre...mindre energi, mer värk, problem med magen...ja i princip allt. All kraft går åt till att överleva man kan knappast kalla det leva, är tacksam att jag har familjen annars hade jag inte klarat detta. Mannen och sonen slog sina huvud ihop och förvandlade en gammal barstol till ett vridbart datorbord som jag kan ha när jag halvligger i fåtöljen som jag gör det mesta av dagen. Är ju trots allt skönt att kunna ha nån form av social kontakt när man sitter här och inte kan göra annat. Jag har fått tid till af den 5/10 så det blir spännande att höra vad dem har att erbjuda mig...har inga större förväntningar faktiskt. Men livet är vad det är...man får ta en dag i taget och hoppas på en bättre morgondag.





 Augusti 2015

Försäkringskassan har beslutat att jag är frisk...jippi! Tänk er jag är frisk...ja tänk om det vore verklighet också då vore det underbart. Nåja nu ska jag till AF och så ska dem minsann hitta ett lämpligt arbete till mig, ska bli sååå spännande. Har bara en del funderingar över hur det ska gå att lösa, men det är säkert inga problem...åtminstone inte enligt försäkringskassan.

Jag är beroende av hjälp för att åka hemifrån, hur löser man det? Skickade mejl till en person som har hand om färdtjänst och fick veta att jag har rätt till medresenär som då bekostar resan själv. Då behöver jag ju bara hitta någon som har en massa fritid till övers att spendera på att hjälpa mig.

Min energi är väldigt begränsad, somliga dagar klarar jag inga aktiviteter alls medan jag ibland faktiskt kan vara aktiv i 5-10 min...men därefter behövs en vila på allt mellan 30 minuter till några timmar.

Komma ur sängen tidigt? Har ni nån gång försökt väcka en zombie? Även om jag med enorm vilja ska upp tidigt behöver jag hjälp. Jag vaknar ofta med sprängande huvudvärk och en enorm yrsel bara att ta sig ur sängen och stoppa i sig huvudvärkspiller är en historia för sig själv.

Hemma har jag familjen till hjälp (när dem är hemma) bl.a. med hygien och klädbyte klarar inte av att ta av och på alla klädesplagg...är ingen i familjen hemma och kan hjälpa mig så har jag samma kläder på dag och natt. Familjen påminner också om att jag behöver mat då jag har väldigt lätt för att glömma detta, har inga eller obetydliga hungerkänslor.

Duscha? Oj vilken lyx...tänk det fanns en tid när jag gjorde detta dagligen, numera kan det ta en hel dags energi så det händer inte så ofta som det borde.

Sen är där ett annat problem...mat. Om jag vill ha lite energi till något lite så måste jag låta bli att äta, helst låta bli att dricka med för det tar för mycket energi med matsmältningen helt enkelt. Att äta gör mig väldigt utmattad och ibland illamående. Så ska man hitta ett arbete till mig bör det tas hänsyn till att mat och dryck inte kan intas och jag lär ju vara totalt utmattad efter en dag så jag somnar garanterat direkt när jag kommer hem. Men detta kan självklart lösas om jag får någon typ av näringsdropp medan jag sover...vem behöver mat?

Min mage har ett eget liv, liksom min urinblåsa vilket betyder att jag måste ha tillgång till toalett konstant. Men detta är inget problem att ordna kan jag tänka. Om det skulle råka ske ett misstag så finns där säkert någon som är villig att hjälpa mig med detta misstag, ibland känner jag nämligen inte att jag är kissnödig.

Mina ögon är också ett problem, dem svider, rinner och jag ser suddigt så jag är inte så bra på att läsa...speciellt långa texter för då brister även koncentrationen och jag glömmer vad jag läst. Stavning fungerar inte heller som det ska längre, men en dator är bra där finns stavningsprogram och man kan spara det man skriver så en text kan ta lång tid att skriva.

Jag kraschar väldigt lätt, typ alla aktiviteter utanför hemmet brukar resultera i krasch. Vad är då en krasch? Jo att allt förvärras på en gång och energinivån sjunker radikalt, symptomen för mig är feber (vilket jag får dagligen sen februari 14) hög puls, förhöjt blodtryck, yrsel, huvudvärk, illamående, ont i hals och öron, rösten försvinner, förmågan att kommunicera försvinner helt eller delvis, sluddrar när jag försöker prata, svettas, fryser, kräks ibland och givetvis ökar värken dramatiskt.

Jag behöver någon som håller koll på viktiga saker eftersom mitt minne sällan fungerar, enda fördelen med detta är att om jag orkar se på tv så spelar det ingen roll om det är nån repris för jag har ändå glömt om jag sett den innan.

Jag kan inte sitta för länge utan stöd för nacken, om vi är iväg så använder jag nackkrage men det resulterar ändå i att jag har mer nackvärk några dagar efter så en bra stol är viktigt. Jag behöver också kunna ligga ner och vila dagtid, går inte att ligga på vad som helst för då gör det för ont. Måste ligga på rygg och med en hög kudde under benen. Ibland gör det för ont att ligga med, då behöver jag en fåtölj som man kan luta för att kunna vila. Eftersom min svanskota också är väldigt känslig behöver jag en speciell kudde för att kunna sitta.

Jag är väldigt ljuskänslig, det har blivit sämre den senaste tiden så jag måste ha solglasögon på hela tiden och sovmask på natten eller vid vila dagtid.

Jag är känslig för ljud, höga ljud gör riktigt ont i öronen, ofta har jag höga sirenljud i öronen utan att där är några sirener.

Dofter är också jobbiga, starka dofter som parfymer eller cigarettrök klarar jag inte alls av.

Senaste tiden har jag fått stora problem med andningen, ibland känns det som jag inte får luft. Måste ha en fläkt igång för att få luften att räcka till.

Detta är några av mina problem...kommer inte på mer i nuläget, fråga familjen så kan dem säkert tillägga en del. Men det är ju inga större problem tack och lov, försäkringskassan beviljar säkert en personlig assistent till mig som kan följa med till ett arbete. 





Jag är trött, ledsen, förbannad, besviken...vad har människor för problem? Jämt och ständigt får persomer med ME/CFS eller fibromyalgi höra att det är i alla fall ingen "riktig" sjukdom, man kanske inte säger det rakt ut men människors kroppsspråk och agerande säger desto mer samt fraser som: Det är ju tur att du inte har cancer var glad för det? Glad? Ja cancer är en hemsk sjukdom inga tvivel om det men idag finns det en hel del som överlever cancer och blir friska, annars dör man. Vilket som helst av dessa alternativ låter i mina öron bättre än att befinna sig där jag är nu och inte bli bättre. Vad ska jag vara glad för? Att jag har sjukdomar som inte är "riktiga" som nersätter min livskvalitet till minimal nivå mot vad det har varit. Som påverkar hela familjens liv, jo jag ska vara glad...jag är sååå jä..la glad att jag inte har en "riktig" sjukdom är det de folk vill höra? Jag säger bara läs på! Jag har riktiga sjukdomar, både fibromyalgi och ME/CFS är riktiga jag har inte valt sjukdomarna. Tror ni verkligen att vi blir friskare genom att ständigt ifrågasättas? Fk tror detta i alla fall det är jag medveten om men måste alla andra också ifrågasätta allt? Tror ni verkligen att alla med dessa sjukdomar bara är lata och inte vill göra nånting...då ska jag bara tala om att det är precis tvärtom, vi vill oerhört mycket men våra kroppar klarar inte av en bråkdel av det vi vill. Tror ni att jag vill sitta fast i mitt hem utan att kunna ta mig nånstans på egen hand, tror ni att det är roligt? Jag hade ett liv, jag hade äntligen det liv jag ville ha. Hade uppnått det jag ville och fick arbeta med det jag verkligen vill, älskade mitt jobb och jag är säker på att jag kunnat få jobb igen om kroppen inte slutat fungera. Efter att prioritera barnen och vara hemma med dem i många år och bara vara mamma så var det äntligen min tur, det jag ångrar idag är att jag tog svininfluensavaccinet för det var något gift som kom in i kroppen och fördärvade mig. Mitt psyke var i botten, jag var inte jag nånting var fel. Jag skulle ha ett jobb igen för sjukskrivningen gick ut, på af sa man kom tillbaka när du är frisk. Inte smart att säga till en som mår psykiskt dåligt, jag stack hem och grät och grät...nånting var fel men vad? Jag var värdelös totalt i mitt huvud så kändes det, fk hade inga problem att nolla mig så jag förlorade mitt sgi men jag brydde mig inte...allt skulle ordna sig när jag blev frisk. I min värld fanns nämligen inte alternativet att inte bli frisk. Men jag blev bara sämre och sämre, fick träffa olika specialister blev op 3 ggr i händerna innan man kom på att det var fel diagnos. Blev skickad till en reumatolog 2011 som konstaterade fibromyalgi, försämrades i rasande fart därefter och psyket hängde inte med jag ville inte leva. Hade inget att leva för kändes det som, det är viktigt att röra sig fick jag höra av alla och jag rörde mig jag promenerade. Men till skillnad mot vad alla sa så blev det inte bättre utan bara sämre, många hade då teorin att jag måste röra mig mer...måste kämpa ju. Det slutade med att jag inte kunde gå mer än 10 m utan att behöva vila. På hösten där kontaktade jag arbetsterapeut och fick min rullstol, tror ni att jag behövt en sån om inte det var nödvändigt? Det tog lång tid att inse, familjen hade redan förstått men nej jag behöver ingen rullstol jag ska röra mig det är bra sa jag. Men allt har ett pris...min envishet fick jag betala ett dyrt pris för. 2012 på våren fick jag min elskoter och jag kunde vara lite mer självständig vilket var otroligt skönt. Nu kunde livet bara bli bättre, eller? Jo mitt psyke har förbättrats avsevärt, 2013 tog jag tag i mina problem med övervikt låg väldigt nära att få diabetes och detta ville jag undvika. Jodå jag har lyckats gå ner 34 kg så något kan man lyckas med även om man inte kan röra sig. 2014 i februari inträffade något nytt...jag försämrades igen, först trodde jag att jag hade någon influensa eller något och det skulle gå över förstås. Men det gick inte över, minsta ansträngning gav mig feber, ont i hals och öron dagligen och det blev väldigt svårt att äta...det var betydligt lättare att inte äta. Om jag åt blev jag tvungen att ligga ner ett par timmar efter, ibland hjälpte det inte utan jag fick kräkas upp maten. Min läkare misstänkte då att jag hade ME/CFS men han kunde inte ge mig diagnos och ville inte sätta in någon behandling innan jag fick diagnos. Han skickade en remiss till en överläkare på infektionsklinik och hoppades på att jag kunde få en diagnos där. Jag fick en tid och min dotter följde med in till läkaren, vi blev båda förvånade av vad vi fick höra: Normalt sett tar vi inte emot patienter som misstänks ha ME/CFS för vi kan inte ställa diagnosen men jag ville gärna träffa någon som så tydligt uppvisar alla symptom??? Hmm detta var inte det jag ville höra, hade man åkt hemifrån och betalat bara för att bli uppvisad? Min läkare skrev en remiss till Gottfriesmottagningen och jag var där i mars i år, det var ju ingen tvekan. Diagnosen på fibromyalgi blev bekräftad och samtidigt satte man diagnos på ME/CFS. Jag fick utskrivet b 12 sprutor, folsyra och d-vitamin. Jag hade givetvis stora förhoppningar om att nu skulle det bli bättre, många har fått mycket hjälp och mer energi genom b 12 sprutor så klart att även jag också skulle få mer energi. Har jag det då? Mycket tveksamt, känns inte så däremot är det mycket lättare att äta vilket är positivt, mat är trots allt nödvändigt för man behöver nån näring. Min syn har också förbättrats något av b 12 så visst har det gett resultat men inte så mycket som jag räknade med.
Jag hade hoppats på att bli mer självständig igen men dit har jag inte nått, jag använder min elskoter men inte när jag är ensam längre. Jag får ofta yrselattaker och vad händer om jag är ute då och allt börjar snurra? Vågar inte riskera det. Nåja glädjande besked eller vad? Fk finner inte att det är styrkt att jag har nedsatt arbetsförmåga med minst 25% så dem avslår min ansökan...jag vet inte hur det kan bli styrkt då. Vad finns det för arbete till mig?



2015-08-01

Idag har inte varit bästa dagen på ett sätt men jag har i alla fall orkat ta en dusch och Kim (dottern) har varit duktig och fixat 3-rätters till oss :)


Mitt var då på speciellt bröd, wokgrönsaker istället för nudlar och så glass med jordnötter istället för chokladpudding...orkade helt enkelt inte fixa chokladpudding till mig så det var enklare att ta glass och minst lika gott :)


2015-07-31

Gjorde denna igår, delar med mig här med:



 2015-07-16

Fick brev från fk igår att dem funderar på att avslå min ansökan om sjukersättning, förvånad? Nej då inte ett dugg...jag är ju enligt dem inte ens nedsatt med en fjärdedel. Det är fantastiskt vad man kan komma fram till utan att ha träffat mig, tänk vad glad jag skulle varit om verkligheten var som fk ser den. Men verkligheten är inte sådan, jag önskar verkligen att jag hade klarat ett arbete och haft en inkomst. Då hade inte mannen behövt slita så, jag önskar att jag kunat bidra mer med städ, tvätt och annat med men det fungerar ju inte heller. Jag önskar att jag klarat av min personliga hygien bättre men itne ens det fungerar alltid...men detta tar förstås inte fk hänsyn till. Det viktigaste för dem är att jag kan arbeta.

Jag funderar! Vilket arbeta kan passa mig? Sist sa fk att eftersom jag kan prata så kan jag ju bli telefonförsäljare men även den biten har ju försämrats...jag får blackout mitt i en mening och måste fråga vad vi pratar om. Jag kan inte svara på enkla ja eller nej frågor förrän hjärnan regristrerat frågan vilket kan ta sin tid.  Jag svamlar och sluddrar som om jag vore berusad ibland, undrar vad folk tänker om en sån telefonförsäljare.

Jag har färdtjänst, men jag är i så dåligt skick nu så jag kan inte åka utan att ha någon med mig därför har jag heller inte utnyttjat färdtjänsten på länge. Jag har rullstol men jag kan inte transportera mig själv i den så någon måste köra mig. Jag har en elskoter så jag kan ta mig runt i byn MEN det är inte varje dag jag tar mig ut och oftast får någon av familjemedlemmarna ta ut skotern så den står precis utanför. Jag har i nuläget alltid någon med mig även här i byn då jag plötsligen kan få en yrselattack eller nåt och det är inte alltför smart.

Jag kan gå! Ja jag tar mig mellan 10-30 m beroende på dagsform sen måste jag vila igen, mina ögon är väldigt ljuskänsliga så jag har nästan alltid solglasögon på. Speciellt vid dator och tv...ja tv ser jag inte mycket mer...det krävs att man ska hålla sig fokuserad och koncentrerad för att hänga med och där sviker det oftast nu. Datorn försöker jag använda mer...har goda vänner här och försöker hänga med i vad som eventuellt kan lindra för min del, gör så många förändringar jag kan inom kost mm för att må så bra det bara går. Tyvärr är ekonomin inte den bästa så där är mycket som jag inte kan testa p.g.a det.

Jag får inte bli upprörd...lätt att säga och skriva men livet är ju så ibland så man blir upprörd. Då blir allt kaos för mig, alla knepiga symptom på en gång...kan nämna några av dem:
Huvudvärk
feber
pulsförhöjning
blodtrycket stiger
svettningar
halsont
ont i öronen
illamående
yrsel
minskad synförmåga
ökad värk
mm.
Tror det räcker så man bör väl förstå att det bästa är att hålla sig lugn och sansad.

Tillbaka till arbete, vilket arbete skulle jag klara av?

När jag gör något här hemma har jag ju alltid hjälp, jag är specialist på att röra till det och sen är jag totalt slut och nån annan får då ta över resten...var får man ett sånt jobb? Aktiv mellan 3-10 min sen vila mellan 30 min-ett antal timmar. Allvarligt jag har ingen aning...min enda chans blir att ha en assistent med då som kan hjälpa mig med transport och ta över mina uppgifter när jag inte fungerar längre. Vilket min familj kan intyga blir väldigt ofta. Min dotters ord igår när jag sa att jag behövde assisten med mig om jag skulle jobba var att då var det assistenten som fick göra allt arbete eftersom bara resan till ev arbetsplats och hem igen med hjälp kommer att ta all energi från den dagen. Jag måste dessvärre erkänna att hon har rätt.  Det kostar energi att lämna huset.

Nåja det är väl bara att gilla läget och inse att livet är vad det är, har skickat iväg alla papper till juristen jag anlitade sist orkar inte kämpa mot fk själv. Jag vill nämligen spendera den lilla energi jag har på att leva så bra det går. För min familj är jag lika mycket värd oavsett om fk godkänner eller ej, men det hade underlättat betydligt för familjen om jag också hade fått någon krona att leva av.


2015-07-01

Var ett tag sen jag skrev nu, det har hunnit bli juli månad också ju. Midsommar försvann i regnet...d.v.s hela juni försvann nästan i regn och oväder, det var väl ett par dagar med hyfsat väder. I helgen var det dop och det gick bra, har dock haft ett bakslag några dagar med sprängande huvudvärk och allmänt dåligt men det kändes bättre igår. Juli inleds med sommarvärme, härligt! Gäller verkligen att ta tillvara det på bästa sätt, igår så passade vi på att grilla. Jag satt ute en hel del i vilostolen.  Finns så mycket som jag väldigt gärna skulle vilja göra men om jag får gjort en bråkdel så blir jag glad...är inte alls överens med min kropp...pulsen ökar alltför snabbt av knappt något alls. Som mitt liv ser ut nu så är det bara att ta tillvara livets bra stunder och göra sitt bästa...leva i nuet och försöka må bra. 

2015-06-09
 
Det är dags att bli frisk, orkar inte med detta mer...men hur ska jag bli frisk? Ja det kan man fråga sig...jag vet inte, vet bara att jag inte vet hur jag ska orka med detta. Jag vill leva, jag vill må bra, jag vill känna att jag duger. Jag vill ha tillbaka mitt liv.  Allt känns frustrerande, ibland vill jag bara sova tills någon hittar ett botemedel. Ibland känns det som om det vore bästa lösningen för alla. Jag vill vara frisk, jag vill kunna läsa böcker, se tv, umgås och ha kul. Jag vill kunna ta långa promenader, sjunga, sköta hemmet och mycket annat som jag en gång tog för givet. Jag vill vara mig själv igen...jag vill ha tillbaka kontrollen över min kropp men det har jag inte längre, nu är det kroppen som styr mig. Smärta! Extrem smärta. Normal smärta känner jag inte längre, det är precis som kroppen stängt av dem signalerna eftersom jag är van vid stark smärta. Kan ta nåt exempel...skar mig i fingret, kände inget men såg blodet. Blödande skavsår som inte kändes alls, sån typ av smärta ignorerar min kropp. Men smärtan är inte allt, långt därifrån. Trötthet! Ja men ingen vanlig trötthet utan extrem orkeslöshet inget fungerar, orkar inte tänka eller reagera på något. Utmattad armar och ben känns som spagetti, känns som man ska falla ihop. Yrsel! Vinglar till lite då och då precis som om jag vore berusad. Ögonen! Ja ögonen är ett kapitel för sig själv, det svider i dem och gör väldigt ont, synen ändras dag för dag ibland är det som jag har en tjock dimma framför ögonen. Om jag överanstränger ögonen sticker det som nålar rakt in i ögonen och jag kan då inte hålla ögonen öppna förrän det slutar. Ljuskänslig! Måste använda solglasögon över min glasögon för mina symptom förvärras av ljuset. Influensa! Vid minsta överansträngning får jag alla vanliga influensasymptom ont i hals och öron, feber, ökad puls, illamående, huvudvärk och säkert mer som jag glömt just nu. Är trött nu, ska lägga mig och sova och förhoppningsvis vakna till en bättre morgondag.

2015-06-04

Tänk om det fanns ett ställe där man kunde låna energi som typ ett bibliotek, visst vore det bra.

- Hej! Jag skulle behöva extra energi några dagar framöver finns det till utlåning?
- Ett ögonblick så ska jag se vad som finns...här finns 9 timmar på lagret sen måste det fyllas på igen, vill du ta ut allt på en gång eller ska vi dela upp det?
- Jag behöver ju vid lite olika tillfällen så jag får nog dela lite på det...men hur mycket behöver jag sätta in för att kompensera denna energi?
- Ja det är lite olika men om man tar 9 timmar i sträck så får du nog räkna med att det kostar minst 24 timmars kompensation.
- Ok men du jag får fundera lite och återkomma om det blir aktuellt.

Detta låter konstigt men om man har ME/CFS så är det inte så konstigt, energinivån är begränsad och den kan när som helst ta slut. Varje aktivitet kostar energi och kräver ny uppladdning, hur lång uppladdning som behövs är individuellt och beror självklart på hur mycket energi man förbrukat.

Man kan ofta låna energi av sig själv men i gengäld så kostar detta nästkommande dagar då man måste ladda upp ny energi, så ibland måste man fråga sig själv: Är det värt det? Det betyder inte att man är ointresserad och inte vill något, det betyder att man är rädd om den energi man har. Det optimala är att hitta en väg så man har samma energinivå varje dag men det är svårt.


© Lena Hotz

Denna text ligger offentligt på min tidslinje på facebook och är delbar därifrån. Jag vill inte att man tar mina texter härifrån. 

2015-06-03

När kommer sommaren? Väntar och väntar, ibland försöker solen kika fram lite i blåsten men sen försvinner den igen. Undrar om vi slipper regn idag...igår vräkte det ner igen. Kroppen känns som bly, varje steg är tungt, armarna väger ett ton känns det som....mår illa, ont i huvudet ska snart svälja ner nån pilla kaffet hjälpte inte. Trött...trött...trött...hur länge ska man orka? Nej det hjälper inte att deppa...det hjälper inte att tycka synd om sig själv, men ibland kan det hjälpa med en liten gnutta förståelse eller hjälp som man inte behöver tjata om att få. Igår fick jag hem min arbetsstol till köket i alla fall, var nog lite för ambitiös antar jag för där var ju en del jag ville göra så det får jag lida för idag...ska i första hand ta mig in i sovrummet och byta tröja...denna har suttit på några dagar nu och känns inte så fräsch längre, jag som alltid var noga med duschning och kläder nu blir det som det blir med den saken när inte energin räcker till...försöker i alla fall att se anständig ut när vi ska iväg utav nån anledning och finns någon hemma så brukar det också lösa sig, värre när jag är själv. Nej jag ska inte gnälla det finns dem som har det värre, men jag vill ha sommar och sol, jag vill kunna sitta ute och njuta av vädret, jag vill ha några grillkvällar ute...är det för mycket begärt?



2015-05-24

Vara positiv!

Det är viktigt för välmåendet att vara positiv och ha ett positivt synsätt men hur ska man lyckas med detta när livet rycks ifrån en? Det är en svår ekvation, jag försöker att lösa den men lätt är det inte. Först måste man ju försöka att lära sig vem man är eftersom den man en gång var numera är borta. Det som många tar för givet fungerar inte alls längre, enkla saker som att sköta hygien och äta kan ibland vara tillräckligt för att göra en utslagen resten av dagen och inte kunna göra något mer. Hur ska man vara positiv sådana dagar. Jag har alltid något att vara tacksam för och det är min förstående familj och våra underbara djur utan dem vore jag inte här nu. Men det känns svårt ibland när man inte längre känner sig själv, jag kan sakna att läsa en bok eller se en bra film ibland men det jag saknar mest är att vara ute mer i naturen. Långa skogspromenader det har jag alltid älskat men det fungerar numera enbart i mina drömmar, Jag kan sakna att helt spontant bara packa en väska och så åka ut och ha picknick någonstans men att göra en sån sak spontant det fungerar inte för då hinner inte min hjärna med och då blir jag stressad vilket leder till fullständig kaos. Med planering då? Ja det är lättare men alla planer kan raseras direkt om det inte fungerar när väl den dagen kommit. Jag kan försöka påverka själv genom att vila tillräckligt innan så jag har energi till det tillfället men den känslomässiga biten kan man inte styra och tyvärr tar den lika mycket energi som den fysiska därför blir det problem. Trots allt detta vill jag se det positiva i varje dag, oavsett om det är så lite som att jag fått enormt mycket kärlek av våra djur för det är enormt positivt för mig och väger upp hur mycket negativt som helst. Idag är jag positiv över att kunna se betydligt bättre än igår och mina ögon gör inte alls lika ont som då.

2015-05-22

Hur ska man veta om man är drabbad av en vanlig sjukdom?

Ja ta t.ex ett vanligt virus som brukar yttra sig med feber, ont i halsen, ont i öronen kanske, trött, illamående...jag menar allt detta har jag ju varje dag plus en hel del till. Eller om jag skulle få en hjärtinfarkt, då lär jag ju garanterat dö för hur ska jag veta det innan det är för sent? Jag är inte den typen som tar till läkare för minsta lilla...men minsta lilla vad är det egentligen när man inte ens känner att man har ett öppet sår? Ja man kan fundera ju. Denna veckan har jag haft väldigt sparsamt med energi...som om det inte redan är sparsamt nog med den lilla energi jag har, sonen är sjuk och nu även dottern...säkert något förkylningsvirus. Kan det vara därför jag har mindre energi undrar jag då? Kan det vara en släng av virus? Vem vet! Nåja strunt samma jag orkar inte analysera det, ska snart inta soffan.



2015-05-12


12 maj internationella fibromyalgi och ME/CFS dagen, detta är diagnoserna jag har och därför klär jag mig i lila och blått idag. Om ni vill veta hur jag har det så beskriver jag det i texten här:

Varje dygn är 24 timmar, 24 timmar till förfogande att spendera på bästa sätt. En del timmar går åt till sömn för det har alla behov av, och för många går en del timmar åt till jobb. Därefter kan man själv välja hur man vill spendera timmarna som är kvar.

Men tänkt dig då att du har dessa 24 timmar, men ett väldigt begränsat energikonto, timmarna är fortfarande 24 men med ett begränsat energikonto kan kanske enbart någon timme spenderas på det du vill. Varje dag får du olika mängd energi beroende på hur mycket energi du spenderat dagen innan. Låter komplicerat? Ja men det är så det är i min värld.

Inte bara energin är begränsad, utan även förmågan att röra sig...tänk dig att vakna och veta att du enbart har ett visst antal steg du klarar att förbruka sen är det stopp och övertrakasserar du dessa steg innebär det färre steg flera dagar efter. Så är det för mig, dagligen och visst händer det att jag fortfarande är dum nog att övertrakassera för hoppet är det sista som lämnar mig jag vill kunna mer.

Vad händer då när jag övertrakasserar, jo huvudet börjar värka jag blir darrig, yr, pulsen och blodtrycket ökar och jag får en extrem smärta sen svartnar det för ögonen. Efter ett tag känner jag att febern ökar och jag får ont i hals, öron och jag blir väldigt illamående. I det läget är det enda som hjälper att vila och åter vila.

Varje form av fysisk eller psykisk påfrestning däckar mig, jag klarar inte att tänka klart...klarar inte av varken stavning, grammatik eller något som helst och detta har jag varit bra på sen jag var barn. Jag tappar ord, säger fel ord, kan inte svara på enkla ja och nej frågor innan hjärnan har registrerat frågan. Ibland tappar jag av mig helt och vet inte vad jag pratat om alldeles nyss.

Min enda chans till ett bra liv är att lyssna på kroppen och vara snäll mot den, att utmana min kropp är rena rama vansinnet i det skick jag är nu. Dagliga aktiviteter som att sköta hygien och att äta är ibland mer än tillräckligt att klara av.

Jag gör allt i min makt för att må så bra jag kan och genom att ändra i kosten har jag lyckats gå ner 34 kg, detta har dock inte förbättrat värken men jag slipper en hemsk sveda varje toalettbesök p.g.a. kronisk uretrit men det gör i och för sig att jag oftast behöver tillgång till toalett ca. varannan timme dygnet runt. Jag ger dock inte upp och har nyligen ändrat lite till i kosten för att se om detta kan påverka något.

Om någon vill testa hur det känns ta en hammare och låt någon slå så hårt det går rakt mot svanskotan, slå sedan ett hårt slag mot vardera höft och vrid bäckenet så det kommer i fel läge. Jag tror att det räcker...det känns säkert upp i nacken med och troligtvis ut i armar och händer där det alltid värker...ta sen en tripp upp på Mount Everest utan att gnälla. Innan någon gjort detta så har ingen någonting att säga...för det är detta jag lever med dagligen.

Min högsta önskan vore att det kom fram ett botemedel, fram till dess kan jag inte göra annat än att försöka hitta egna vägar för att må så bra som möjligt i form av rätt kost och pacing vilket är en metod för att lära sig hushålla med sin begränsade energi.

© Lena Hotz


Kan bli ganska roliga konversationer ibland när någon i familjen har fibro eller ME hjärna, för att inte tala om förvirringen som kan uppstå.

Mamma varför står där glass i mikron? Oj den råkade nog hamna lite fel.

Vad ska vi äta idag? Kolla på matlistan för jag har glömt...

När blir det mat? Ja när ni tillagar maten förstås...

Vad är det för dag idag? Kolla matlistan om du kommer ihåg vad vi åt igår

Vilken vecka är det? Kolla matlistan

Japp! Matlistan är min bibel kan man tro.

Varför har du inte? Vem sa att jag skulle? Du själv! Oops...

Har du ringt? Ehh! Nej skulle jag det? Ja du lovade igår...lovade? Det har jag glömt. Men du skrev en lapp...lapp...ja vart sjutton tog den vägen?

Mamma har du ätit idag? Nej det har jag visst glömt...

Var gjorde du av pappret jag gav dig? Papper? Vilket papper...ingen aning...

Oj hundarna skäller...släppte jag ut dem?

Måste iväg nu kalaset skulle börja 14...va ni är tidiga, kalaset börjar 15...nä...stod där 15 på inbjudan?

Ikväll ska jag se tv klockan 20...bara synd att klockan blivit 22 när jag kommer på det...tur att play finns.

© Lena Hotz

 2015-05-08

Idag är en hyfsad dag...har haft sämre dagar men också bättre, har inte hört nåt från arbetsterapeuten än. Avvaktar över helgen sen får jag ringa kommunen och få telefonnumret, hittar inte visitkortet som jag haft en gång här. Idag har jag i alla fall lyckats plocka ur diskmaskinen, inte satt undan allt på plats det står på köksbänken. Fyllt den och startat den igen, torkat av på vasken och spisen...detta har tagit hela fm med pauser emellan. Nu sitter jag och samlar kraft till nästa projekt som är tvätta håret...måste p.g.a eksemen...skulle behöva duscha men har inte tillräckligt med energi och här är ingen hemma heller som kan hjälpa mig med avklädningen så det går inte idag...inte förrän senare i så fall och då orkar jag garanterat inte. Jag fastar (kalorivilar) idag så jag har inte ätit nåt än...har inte planerat att äta förrän ikväll men jag börjar misstänka att jag får tänka om idag...har så förbannat ont och halsen och öronen gör också ont idag så jag funderar på att stoppa i mig nån extra värktablett men det är nog inte bra på tom mage...får fundera ett tag till och se om jag kommer fram till nåt. 

2015-05-03

Idag har jag skickat ett mail till arbetsterapeuten, jag hoppas att hon ringer mig imorgon. Jag behöver verkligen en annan stol i köket, har en barstol men den har inga hjul och när den då ska flyttas mellan spis och köksbänk så är det inte lätt. Jag vill gärna kunna använda händer och armar till något bättre då.

 2015-05-01

Det är inte lätt att leva!

Leva? Vad är det? En evig kamp från morgon till kväll för att försöka göra sitt bästa, varenda eviga dag. Att ständigt leta efter sätt för att må bättre, tro på hopp och mirakel om att man faktiskt ska tillfriskna. Vara positiv och glad samtidigt som man känner sig helt trasig och orkeslös, se livet rinna ut i sanden för att man inte orkar vara delaktig. Är detta livet?

Acceptera! Ja man ska acceptera men jag tror inte att jag lyckas nå dit...hur kan man acceptera att leva så. Men jag har inget val, jag måste lära mig...måste anpassa mig efter vad kroppen orkar. Vill inte! Känner mig som en trotsig treåring, vill inte ha hjälp kan själv.

Var positiv! Ja det underlättar och jag försöker vara positiv, men vissa dagar går det bara inte då önskar man att man kunnat stanna i sängen. Men det fungerar inte heller när det gör så ont så man inte kan ligga ner.

Vädret! Ja hur ska det va egentligen? Alla väderomslag känns extremt, för kallt = mer värk för varmt = mer värk och mer trötthet. Varför kan det inte bara vara lagom...allt annat i detta land ska vara så himla lagom ju. Nåja vi styr inte över vädret även om vi nu kunde önska det och jag är nog inte riktig kompis med vädergudarna för dem lyssnar inte på mig...men dem är kanske inte svenska...då vet dem väl inte vad lagom är.

Tänk om allt bara kunde vara bra...vad underbart det skulle va...men den dagen lär inte komma förrän det är dags att dö och det har jag inte tänkt mig riktigt än. Jag kämpar vidare med att försöka äta rätt och lära mig pacing. Hade jag inte haft min underbara familj och våra husdjur så hade jag garanterat inte varit kvar för det hade jag aldrig orkat.


 2015-04-23

Äta rätt!

Ja det är alltid en massa prat/skriverier om att äta rätt och ja det ligger mycket i det. Men vad som är rätt är ju olika för alla, en säger att lchf det är rätt och en annan säger gi nån säger periodisk fasta...ja vad är rätt? Jag hamnar i sista kategorin klart eftersom jag kör 5:2 och det mår min kropp bra av, får faktiskt ofta lite mer energi just på fastedagarna. Men man kan/bör inte fasta varje dag ju för då blir det himla svårt att få i sig tillräckligt med näring. Lchf fungerar inte fullt ut på mig...min kropp har väldigt svårt att bryta ner fett och därför mår jag extra dåligt om det blir för mycket av det...samtidigt så mår min kropp bra av havregryn och det fungerar ju inte heller med lchf så där spricker det. Det jag lägger energi på nu är att hitta reda i antiinflammatorisk kost och jag ska försöka att hålla mig till den kosten i alla fall en stor del av min kost ska vara antiinflammatorisk så får vi väl se om det kan ge nån positiv effekt. 

 2015-04-22

 Denna veckan har det än så länge varit underbart väder, jag har kunnat vara ute i vilostolen...pulsen är fortfarande hög men jag avvaktar några dagar till. Har läst en hel del om guldmjölk och igår beslöt jag mig för att testa...kan inte försämra något ju. Jag läste runt på olika sidor på nätet och min guldmjölk gjorde jag så här:

Först en gurkmejepasta:

1/2 dl gurkmeja
1 krm svartpeppar
1 1/2 dl vatten

Koka upp och puttra under omrörning i ca 8 min

Gurkmejepastan kan förvaras i kyl i ca 2 veckor (4 v enligt nån sida)

Guldmjölk:

2 dl mjölk (helst osötad) jag använde havremjölk
1 tsk gurkmejepasta
1/2 tsk kardemumma
1/2 tsk kanel
1 tsk honung

Värm mjölken med allt utom honung som kommer i sist om man vill ha i det.

Smakade helt ok...man kan variera i smakerna ju. Idag gjorde jag te på färsk ingefära tog i en halv tsk gurkmejepasta, la i en påse kamomill också och strödde kanel över...det fick dra ca 10 min och det var fullt drickbart. Man kan blanda gurkmejepastan i maträtter också har jag läst...egentligen ska man tillsätta någon olja också ca 2 tsk kokosolja exempelvis...får testa det när vi handlat för den är snart slut nu och det som finns behöver jag till mina eksem.

Man bör blanda i svartpeppar i gurkmejepastan även om det inte står i alla recept för det blir ett bättre upptag av gurkmejan i kroppen då har jag läst...och det försämrar definitivt inte smaken. Har testat gurkmeja innan...2013 men tog då jag en msk gurkmeja i ett glas vatten och drack...behöver jag skriva att det inte var gott? Jag höll på rätt länge men det slutade med att det jag svalde ner kom upp lika fort så jag slutade...tror betydligt mer på detta med gurkmejepasta så det ska bli intressant att se om det gör någon nytta.


 2015-04-20

Underbart väder idag...hade planerat att komma ut en runda med skotern men jag kom inte längre än ut i trädgården. Vilopulsen ligger runt 100 idag och det är väl ganska högt kan jag tycka...känns i alla fall inte bra, huvudvärken vill inte ge med sig så jag fortsätter med samma mål som igår...ta det lugnt och ta dagen som den kommer. 

 2015-04-19

Ingen bra dag idag...morgonpulsen låg på 96 så det var inte förvånande att huvudvärken kom nästan direkt när jag lämnade sängen. Kan det bero på att jag satt ute en stund igår? Var med på hemköp? Ja jag vet inte...känns ganska hopplöst nu i alla fall, men det är inget att göra åt det...bara att vila och ta det lugnt.


2015-04-18

Premiär ute i trädgården...ok blev bara ca 15-20 min sen blev det för kallt men det var i alla fall skönt att komma ut i solen lite och se att rabarberna är på väg.


 2015-04-17

Känns svårt!

Man måste acceptera för att gå vidare, ja det anser många ju och det är nog så rätt men hur sjutton ska jag kunna acceptera? Jag försöker och jag har inget annat val än att lära mig att leva med detta, men det är så mycket som är svårt att acceptera och hur får man omgivningen att förstå att detta är inget som bara går över av sig själv? Jag VILL bli frisk! Jag VILL ha tillbaka mitt liv! Vissa dagar är svårare än andra, jag är inte deprimerad, jag vill leva...det som är problemet...i nuläget är det svårt nog att bara överleva. Måste få in det där med pacing...måste lära mig att inte övertrakassera energikontot, inte lätt. Jag önskar att jag nån gång kunde få en god natts sömn utan uppvaknande ca varannan timme...men det verkar omöjligt. Jag önskar att jag kunde välja sovställning men det är omöjligt, fungerar bara att ligga på ett sätt uppstaplat med kuddar...höfterna får inte nudda något för då gör det extremt ont men det går inte att ligga på rygg heller för då gör det också extremt ont...ja jag gnäller och det gör jag precis hur mycket jag vill här. För nu ska jag ha det ur mig nånstans innan det fyller för mycket i huvudet. Jag har sjunkit, jag har mått bättre men senaste året har jag försämrats så mycket så jag blir galen...nu får det vara stopp. Får inte försämras mer för då kan jag i princip inte göra någonting och så långt får det inte gå. Det är svårt det där med konsten att leva och inte enbart överleva...men jag försöker och det ska nog lyckas. 

Solen skiner idag, jag borde vara glad...men jag är trött...väldigt trött. Inte trött så jag behöver sova direkt men trött i hjärnan och trött i kroppen, sitter vid datorn...uppdaterar lite...vill gärna göra något. Blir uttråkad av att inte klara av nåt...eller jo nåt klarar jag ju men inte en bråkdel av vad jag vill. Nåja nåt positivt är i alla fall att jag har en bra läkare, pratade med honom i måndags em och talade om att jag fått reda på att jag har benskörhet i släkten. Han agerade direkt, han måste ringt in en remiss till Ängelholm för i ondags kom en bekräftelse på remissen hit. Så snabbt har det aldrig gått innan...nu är det klart att jag får vänta tills jag får en tid i Ängelholm det kan man inte styra riktigt ju. 

2015-04-14

Nu är en ny ansökan om sjukersättning skickad, inte för att jag tror det gör nån nytta precis men den förra blev aldrig godkänd och jag har försämrats betydligt därefter. Men jag förväntar mig inget...sist fick jag veta att mina ord inte betyder något eller mina känslor för den delen, så länge jag kan prata så kan jag ju arbeta enligt dem och prata kan jag än om än besvärligt ibland. Jag sluddrar, tappar ord, säger fel ord, vänder på meningar mm men räknas det? Det är samma problem när jag skriver...brukar hitta en massa fel som jag rättar vid senare tillfälle. OM jag ska göra något som kräver energi måste jag vila länge innan och länge efter för att det ska bli genomförbart...men räknas det? Orkar inte tänka på det för det snor alltför mycket energi som jag inte har, jag kämpar på med pacing för att försöka hitta min aktivietsnivå men det är inte lätt. Jag gör oftast för mycket och faller igen, precis som man inte ska göra...allt för att verka så "frisk" som möjligt. Men jag måste lära mig...det känns ju trots allt bäst om man kan ha något liv varje dag...det känns liksom inte alltid så nu.


2015-04-09

Hur är det att ha ME/CFS och fibromyalgi? Inget vidare kan jag säga, sen är det olika hur drabbad man är så det går inte att jämföra. Lägger in en text som jag skrev för en tid sen som beskriver hur jag har det:

Om mitt liv vore som en dator.

Datorn startas på morgonen ibland startar datorn någorlunda snabbt, ibland startar den inte alls och vissa dagar är den otroligt trögstartad.

Datorn är väldigt duktig på att förstöra minne, allt som man sparar på datorn försvinner eller lägger sig fel för att istället spara totalt oviktiga saker. Allt viktigt måste sparas på en extern hårddisk eller ett usb för att verkligen finnas kvar.

Ibland stänger datorn av sig mitt i ett arbete och den går inte att starta förrän den själv behagar att gå igång. Man vet aldrig på förhand hur datorn fungerar just idag, att planera in ett arbete är ingen ide utan det blir att göra det spontant när datorn fungerar.

Ibland får datorn en fullständig flopp och börjar skriva ut saker och öppna flera olika sidor allt på en gång för att sen totalkrascha. Då krävs en hel systemåterställning för att få liv i den igen.

Ibland får datorn ett eget liv och skriver in fel bokstäver lite här och där så man inte kan tyda vad man skrivit efteråt, även grammatikfel är vanliga. Man får försöka tänka sig till hur datorn menar just denna gång.

Att ställa en enkel fråga på google kan ta tid att få svar på ibland tar det upp till 5 minuter innan datorn förstått att den kanske ska svara och ibland ger den svar på nåt man frågat om i förra veckan. Likadant kan datorn plötsligen öppna en sida som man velat öppna tidigare men som inte fungerat då. Det kan vara väldigt förvirrande med en sån dator.

Folk som ser datorn ger föraktfulla blickar, den där skulle behöva uppgraderas tänker dem. Eller ge plats åt nya modernare datorer som fungerar som dem ska, dem enda som är nöjda med datorn är dem som behåller den av nostalgiska skäl.

Men datorn vill inte ge upp, hur långsam och seg den än är försöker den hålla sig vid liv. Med rätt ägare och omvårdnad som bra virusprogram och uppdateringar då och då så klarar sig datorn en tid till.

Datorn kan givetvis inte jämföras med andra datorer som är felfria men den duger bra ändå, alla datorer måste inte vara likadana. Det bästa är när ägaren förstår sin dator och inte ger upp, en dag kanske just denna dator blir värdefull för ett museum. Många andra snabbare och modernare har så mycket tekniska problem så dem hamnar på soptippen när garantin är slut.


© Lena Hotz

Igår em var vi hos mina föräldrar, min far hade födelsedag. Idag går jag på sparlåga, mannen var snäll och köpa ett par solglasögon med hem (såna man sätter på vanliga glasögon) dem kunde varit ett nummer större men dem fyller sin funktion och det är viktigast. Jag vaknade med huvudvärk...ingen överraskning men det är aldrig välkommet, hittade ett tips om att mixa lök och lägga i en handduk så löksaften kom ut och så ha detta om nacken. Ok värt att testa tänkte jag och konstaterade att det faktiskt hjälpte bättre än huvudvärkspillerna...lukten behöver vi inte nämna ju. 



2015-04-05

Idag är jag ganska slut efter gårdagens alla gottigheter, försöker ändå vara social...så gott det nu går. Fingrarna är väldigt svullna idag så jag kan inte ha mina ringar på, det gör ont att svälja idag och jag känner att jag definitivt inte ska överanstränga mig. Det finns en skala David Bells invaliditetsskala för myalgisk encefalomyelit där man kan gradera hur pass sjuk man är i sin ME, den som vill kan gå in och se där. Jag ligger på 30 men vid överansträngning (som inte behöver vara så mycket) faller jag ner till 20.

http://info.me-cfs.se/Filer/david-bell-invaliditesskala.pdf

Fungerar inte att länka direkt här längre vet inte varför men man kan kopiera länken och klistra in på en ny webbsida så kommer det upp.

När det gäller smärta så finns det en annan skala...jag kallar den bara för smärtskala:
Må bra - ingen smärta alls
1 Ingen värk - mycket obetydlig irritation
2 Obehag – ganska obehaglig irritation
3 Måttlig smärta – irriterande nog att distrahera
4 Tydlig smärta – kan ignoreras om du är engagerad i något
5 Påträngande smärta – kan inte ignoreras mer än 30 min
6 Intensiv smärta – kan inte ignoreras mer än korta stunder
7 Svår smärta – smärtan gör det svårt att koncentrera sig och stör sömnen
8 Svåra plågor – fysisk aktivitet starkt begränsad
9 Outhärdlig smärta – oförmögen att prata, skriker och stönar
10 Medvetslös av smärta – svimmar
Där hamnar jag på 8, har varit på en 7 innan men senaste månaderna har det varit på 8 och vid väderomslag, ansträngning fysiskt eller psykiskt så hamnar det på 9...ok jag skriker och stönar inte för det gör jag aldrig jag fungerar inte så men jag glömmer bort att andas och det är inte direkt smart det heller.
Det positiva i det hela är ändå att jag inte mår illa efter måltid längre...kroppen reagerar dock fortfarande vissa saker är mer svårsmälta och kräver vila efter men att bara slippa illamåendet är underbart. Detta är tack vara b-12 sprutan, synen är bättre ibland men jag har märkt att även med b-12 sprutan så försämras synen igen om jag överanstränger mig. Allt handlar om att finna balans genom pacing och det är inte det lättaste...det är inte enbart synen som är jobbig med ögonen dem svider, sticker, rinner och känns allmänt obehagliga ofta. Nu orkar jag inte skriva mer här...


2015-04-03


Inte bästa långfredagen man kan tänka sig men det är bara att gilla läget. Var i alla fall ute en liten runda med skotern i em...bort till hemköp och hem igen, varit mycket vila och det är snart dags för vila igen. Armarna känns som spagetti...och nacken gör extremt ont, glömde ta på mig nackkragen igår när jag var hos distriktssköterskan och det är inte bra...får alltid extremt ont efter när jag glömmer.

2015-04-02

Var hos min läkare i tisdags, han gjorde test på mitt blodtryck och puls för att se om det visade ökning av aktivitet d.v.s stå upp i jämförelse till ligga och ha stått upp ett tag så det började kännas jobbigt och det visade både blodtrycket och pulsen. Kan vara bra att ha nåt svart på vitt att visa fk så dem kanske inser att nåt är fel på kroppen. Idag har jag varit hos distriktssköterska och lärt mig ta b 12 sprutan själv så nu slipper jag ta mig dit varje gång. Det var inga problem men det räknade jag inte med heller. Är inte ett dugg spruträdd som tur är. Blir nog ingen tur till Blåkulla för min del ikväll, min energi är spenderad för idag känner jag så jag får passa på att önska alla påskkärringar en trevlig åktur dit och en riktigt Glad Påsk till alla som läser.


2015-03-30

Ringde Gottfries i fm och jag ska ta sprutorna 2 ggr i veckan, i helgen kom illamåendet tillbaka igen efter att jag ätit och jag blev förstås besviken över att effekten av b-12 försvann men det ska väl återkomma igen nu när dosen ökas igen. Imorgon ska jag träffa min egen läkare...ska be honom skriva ut kanyler så jag kan lära mig att ta sprutorna själv istället. Blir betydligt enklare än att förspilla energi på att ta sig till distriktssköterskan.


2015-03-26

Bakslag!

Haft en riktigt dålig dag...synen är sämre och ögonen har gjort rejält ont idag...fick vila med stängda ögon i fm för så fort jag öppnade ögonen kändes det som någon stack nålar i dem. I övrigt då? Feber...som vanligt, huvudvärk, ont i halsen, ont i öronen + min "vanliga" värk som inte varit direkt snäll idag. Varför? Kan bero på att vi var och handlade igår...annars har det samband med att jag bara får b-12 sprutan en gång i veckan nu...vet inte är mer förvirrad än vanligt nu. Återstår att se/känna hur morgondagen blir.


2015-03-24

Balans!

Det där svåra...finna balans mellan aktivitet och vila...pacing. Jag har sååå lätt för att vilja göra lite för mycket när jag känner lite extra energi. Men jag ska nog lära mig, till slut. Imorgon är det dags för b-12 spruta igen och det jag märkt är som jag skrivit innan synen och jag mår inte illa av att äta nu, synen försämras dock igen om jag råkar anstränga mig märkte jag.


2015-03-21

Nytt hopp!

Tror att b-12 sprutan gett mig ytterligare förbättring, synen har jag skrivit om innan ju men idag har jag kunnat äta utan att må illa efter. Bara det är ju helt underbart och jag har känt extra energi idag...men sen är det ju så när man då känner att man orkar då finns där så mycket man vill göra...jag misstänker skarpt nu att jag överskattat min förmåga...igen. Det där med pacing har inte riktigt satt sig än men jag ska väl lära mig nån gång...nu är det vila i alla fall som gäller för det talar kroppen om.

2015-03-19

Känner mig ledsen och frustrerad...solen skiner, helt underbart promenadväder...fattas bara en sak...energi. Orkar inte! Ord som inte existerat för mig förr, har jag bestämt nåt så har det blivit som jag bestämt...aldrig att jag låtit kroppen låta styra mig. Men nu är det skillnad...kroppen styr allt och jag menar bokstavligen allt.

Jag ska vara ärlig, jag gör misstag, jag trotsar ibland känner mig som en treåring...jag kan själv. Men till vilket pris? Jag måste lära mig, jag måste inse att jag inte får trotsa, jag måste inse att kroppen styr.

Jag kan bli så trött på att vila...känns som att andra lever medan jag vilar för att försöka leva korta perioder för att därefter vila igen, jag vill också leva och känna att jag duger men allt tar energi och det är en bristvara.

Men jag tänker inte deppa ihop för då blir allt sämre, jag kämpar vidare men det är inte lätt...måste hitta balans mellan aktivitet och vila...problemet är bara att det är så mycket jag vill.

Nu måste jag vila igen och samla kraft...vill duscha idag och vill ha hjälp med att färga håret...det kan pigga upp, tror jag...om inte annat så slipper jag se på dem gråa håren i alla fall och jag vill ha lite rena kläder på mig...inte så fräscht att använda samma flera dagar i sträck för att man helt enkelt inte orkar byta...men hur många förstår det? Förstår det inte ens själv egentligen...vet inte vem jag är längre.

Nåja synen fungerar bättre nu och det är jag tacksam för men ögonen i övrigt blev nog lite överbelastade för dem svider rejält nu. Blir att blunda en stund...
 
Till er som tror att jag är inbillningssjuk!

Jag kan ärligt säga att jag önskar att ni hade rätt, varför? Jo för inbillningssjuka som för övrigt kallas hypokondriker går att bota, då kunde jag bli frisk och det hade varit underbart.

Jag kan inte riktigt förstå att någon kan tro att jag inbillar mig, om jag nu skulle välja ut en sjukdom av alla som nu finns att välja på...varför i hela fridens namn skulle jag då välja en sjukdom som ME/CFS som dem flesta inte vet ett dugg om och fibromyalgi som fortfarande inte är en ”riktig” sjukdom enligt några?

För övrigt så tjänar jag ingenting på att inbilla mig, ni skattebetalare behöver inte se ner på mig för att era skattepengar ska gå åt till mig för jag får i nuläget ändå inte en krona. Troligtvis är försäkringskassan på samma linje som er eftersom jag enligt dem är 100 % frisk. Utan min familj med en make som jobbar hårt för att försörja oss så hade det varit omöjligt att leva.

För att överhuvudtaget må drägligt har jag varit tvungen att göra stora förändringar och fler förändringar är på gång. Jag vill nämligen må så bra det går och ingen annan kan göra detta åt mig, jag måste själv hitta rätt läge mellan aktivitet och vila.

Både fibromyalgi och ME/CFS räknas som kroniska, man måste alltså lära sig att leva med detta. Man måste acceptera...jag vet inte om jag på nåt sätt kan acceptera men istället säger jag att jag kan lära mig leva med detta, men acceptera...nej det är ett stort steg.

Sen har jag utöver detta även kronisk uretrit vilket innebär inflammation i urinblåsa och urinrör, detta har blivit mycket bättre genom att utesluta socker och vetemjöl ur kosten så tårarna rinner inte när jag går på toa längre. Men ungefär varannan timme dygnet runt behöver jag kissa, det är inte alltid så kul.

Av minsta lilla ansträngning får jag feber, pulsen ökar, jag svettas blir illamående och känner mig svimfärdig. Detta är verkligen inte inbillning och när jag känner av att det är dags att vila så måste jag lyda min kropp annars förvärrar jag det hela. Jag har haft feber dagligen sen februari 2014 ibland räcker det att ta sig ur sängen och ibland kommer febern först på em beroende på hur kroppen mår.

Ibland kan jag inte äta, det tar för mycket energi och matsmältningen är svår. Jag har väldigt svårt att sköta mina behov på toaletten, blir så förstoppad så det känns fysiskt omöjligt att bli klar ibland har varit nära att svimma flera gånger.

Jag kan sitta och prata för att plötsligen få total blackout och inte veta vad jag pratar om, vet knappt mitt eget namn. Jag tappar ord, kan inte stava rätt (som jag kunnat innan sen jag var 8) glömmer bort vad saker och ting heter och försöker förklara så det låter helt idiotiskt. Jag sluddrar ibland så det låter som jag är berusad även om jag aldrig varit det.

Detta är enbart en liten del, där finns mycket mer men jag orkar inte skriva och förklara mer...om nån anser att jag inbillar mig hädanefter så struntar jag ärligt talat i det. Personer som anser det lever inte det liv jag tvingas leva och jag har inte råd att spilla dyrbar energi på sådana människor.



2015-03-18

 Vaknade med sprängande huvudvärk och dessvärre har den suttit i hela dagen, just nu känns den inte lika sprängande men den finns där och jag ska inte röra huvudet alltför mycket. Men glad är jag ändå över att synen fortfarande är bättre så jag tror absolut att det är en effekt av b-12 sprutan. Nu ska jag bara ha in det där med pacing så att jag kan fungera på bästa sätt.




2015-03-17

Fått tredje b-12 sprutan idag. Upptäckte att jag kunde läsa i tidningen utan att ta av mig glasögonen...detta har inte skett på länge, om det bara är tillfälligt eller det är en förbättring vet jag inte...vet inte om synen påverkas av b-12 ens men hoppas kan man ju. I övrigt känner jag ingen förbätting...spenderade nog för mkt energi igår som jag befarade för jag känner mig väldigt seg i både huvud och kropp. Ska inte göra mycket mer idag...får hjälpa till att ordna såsen till kvällsmaten bara, resten får nån annan fixa. 

2015-03-16

Mer energi! P.g.a b-12 sprutan eller solen det har jag ingen aning om faktiskt för jag får ju såna där bättre dagar emellanåt när man känner sig lite mer levande. Oavsett vad så gäller det att ta tillvara dem dagarna för dem försvinner så snabbt. Troligtvis har jag varit lite för optimistisk idag så bakslaget lär väl komma imorgon kan jag tänka...det var ju det här med pacing...att lära sig var min aktivitetsnivå ligger. Nåja det tar tid att lära sig nya saker...kan man lära gamla hundar sitta så ska där nog finnas hopp för att det faktiskt fungerar att lära mig nåt med.

 Orsak?

Många som får diagnos ME/CFS får det efter en långdragen infektion eller nåt men i mitt fall så tror jag att det som utlöste det var svininfluensavaccinet 2009. Någonting hände nämligen i kroppen efteråt...det hände inget över en natt liksom utan jag försämrades successivt på många plan. Trodde att jag höll på att bli galen eller nåt och försökte förtränga det...det skulle ju gå över...inte försämras, men jag fick fel. Jag är evigt tacksam för att jag inte tog andra omgången, vågar inte ens tänka på hur det vore då...förstår inte hur man lagligen kunde spruta in gift i så mångas kroppar och förstöra så många liv. Givetvis förnekas det...nej det finns inget samband med sprutan absolut inte...nej det är bara mina ideér. Nåväl då får det vara det...här är det i alla fall bojkottat med fler vacciner. 

2013-03-15

Leva eller överleva? Hur?

Känns svårt nu...i min värld handlar livet om mer än att enbart överleva men ibland är det tyvärr allt det finns energi till, enbart att överleva kostar också energi ju...man ska andas, sköta behoven på toaletten, helst inta mat och dryck...i alla fall dryck. Pacing? Mm ett bra ord...man ska lära sig att inte ta ut sig och hamna i krasch...men vad innebär då det? Att jag alltid måste stanna hemma, aldrig kan följa med på kalas etc...är detta då att leva?
Jag vill leva! Jag vill inte ha det så här...jag vill ha ett liv. Ja just nu känner jag mig precis hur egoistisk jag än vill. Nej! Tänker inte falla...tänker inte hamna där i mörkret och fastna i det negativa, tänker inte sluta leva men tänker försöka hitta en någorlunda balans så jag kan leva så bra som det nu är möjligt.
Leva i nuet! Leva här och nu, det måste jag lära mig...till viss del. Jag är beroende av planering...exempelvis matlista...annars får jag fullständig hjärnsläpp och har ingen aning om vad det ska tas fram ur frysen. Jag planerar matlista men det tar sin tid och kostar klart energi men det är väl värt det när det är klart för det underlättar såååå mycket. Matlagningen grejar jag inte själv, ibland hjälper jag till med det jag klarar och ibland fixar resten av familjen det. 
Balans! Ja det är just detta som är det svåra...jag hoppas klart på att b-12 sprutorna snart ska börja ge effekt...hoppas verkligen på det. Förstår att jag måste vila även om jag nu får mer energi av dem men det blir förhoppningsvis ändå lättare och nu är våren här...underbart, älskar våren även om jag känner mig däckad än...men det är avslappnande att lyssna på fågelkvitter tycker jag. 
Vara social! Att vara social kostar...tyvärr mer än många förstår, en bra dag vill man gärna vara just social men även det tar på krafterna. Ett vanligt telefonsamtal kan vara väldigt ansträngande, men oavsett vad så vill man ju leva...vet jag att vi ska på kalas så kan jag ju försöka vila och samla energi innan och efter. Jag har också lärt mig att jag kan använda öronproppar...då blir det kanske inte lika jobbigt med allt sorl i huvudet och om jag inte orkar prata så kan jag ju vara tyst...ibland kan det vara bra att blunda och försvinna bort i sig själv en stund. Så tänker jag...det blir nog bra, när jag funnit balans i tillvaron.


2013-03-13

Idag känner jag äntligen att jag börjar återfå lite energi efter resan i måndags...det tog hårt på mig, värre än jag trodde faktiskt. Själva resan gick bättre än förväntat så det var i alla fall positivt men återhämtandet efter blev jobbigt...värst i onsdags tycker jag, då var jag totalt utslagen. Men som sagt nu börjar jag känna mig lite levande igen, ska till distriktssköterskan i em och få andra b-12 sprutan...jag hoppas på att märka av någon effekt...det vore verkligen välkommet. Känner mig lite sådär...var beredd på diagnosen men har inte landat riktigt i det än, nånstans där inom mig så har ju ändå hoppet funnits om att det vore något annat än me/cfs...något som hade gått att bota. Nu är det hoppet borta...men allt hopp är inte borta...oavsett vad så vet jag vad jag har att göra med nu och det är upp till mig att försöka må så bra det går. Det svåraste är att hitta balansen mellan aktivitet och vila, det är det här med pacing som jag håller på att lära mig...tar tid. Hur "duktig" man än är så inträffar det saker ibland som tar mer energi än man räknat med...så är livet ju...




Igår 2015-03-09 var jag på Gottfrieskliniken i Mölndal, jag fick bekräftelse på min fibrodiagnos och även diagnos på me/cfs. Idag känner jag mig väldigt utmattad och slut, har inte orkat sitta mycket vid datorn men vill ändå göra ett snabbt inlägg här känner jag.

Jag fick b-tolv sprutor som jag ska ta 2 gånger i veckan i 2 veckor och därefter en gång i veckan. Jag fick även folsyra och d-vitamin. Jag hoppas verkligen på effekt av b-12 sprutorna eftersom jag vet att en hel del blir hjälpta av dem. Första sprutan har jag fått idag.

Som person är jag väldigt envis och denna envishet fick mig dessvärre sämre p.g.a att jag var övertygad om att jag skulle må bättre om jag rörde mig mer...men det stämde ju inte. Men samma envishet fick mig att lyckas med 5:2 och ge en bra viktnedgång, därför ska jag nu använda samma envishet för att må så bra som möjligt och första steget är att lära mig pacing. Pacing? Vad är nu det då? Jo man ska lära sig att balansera rätt mellan aktivitet och vila så man inte hamnar i dem där krascherna man så lätt gör när man har en bättre dag. Det gäller alltså att skriva upp vad man gör och vilket resultat det ger för att sen försöka finna ett mönster och se vad man gör fel och kan ändra på. Har man spenderat för mycket energi på lördagen kan detta resultera i en krasch på tisdagen nästa vecka exempelvis. Jag nöjer mig inte enbart med pacing utan går ett steg längre och för fullständig matkontroll. Jag måste ta reda på vad min kropp blir sämre av för det är inte så roligt att inte kunna äta normalt så fr.o.m imorgon är det fullständig kontroll som gäller.

Detta är mina närmaste planer så får vi se vad det utvecklas till, jag vill i alla fall försöka ha det lite bättre än det varit senaste året.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar